Il feticcio della privacy nella sanità. Cura del paziente e biobanking genetico Prima e dopo l’entrata in vigore del GDPR

Questo contributo ha lo scopo di pulire il “tavolo operatorio” della privacy genetica da imprecisioni semantiche, da incrostazioni interpretative e da prassi paralizzanti causate, dopo l’entrata in vigore del GDPR, da una ipertrofia del concetto di privacy: una sindrome che ha colpito in egual misura sia la dottrina sia la pratica operativa che si occupano di privacy sanitaria. Definirei questa condizione come “sindrome privacycentrica”. La “sindrome privacy-centrica” ha colpito la dottrina perché ha malinteso il concetto di protezione dei dati personali ritenendolo una specie del genere appartenente alla tutela della privacy, mentre è vero il contrario. La stessa sindrome ha colpito anche la pratica sanitaria che per eccesso di tuziorismo ha imposto la liberatoria scritta del consenso informato per ogni singolo atto diagnostico-terapeutico, finendo per paralizzare il percorso terapeutico in atto e il progresso medico-scientifico. Nei paragrafi che seguono cercherò di argomentare perché la “sindrome privacy-centrica” risulta aberrante sotto il profilo giuridico e paralizzante sotto il profilo operativo.